بين “الظلم والكفاح”.. أخوان مصابان بـ”مرض القمر” يطالبان بالإنصاف

حصلا على شهادة الإجازة في القانون الخاص عام 2023، ويواصلان حاليا الدراسة لنيل إجازة ثانية في القانون العام، رغم كل التحديات التي تمنعهما من التعرّض لأشعة الشمس بشكل طبيعي، بسبب مرضهما المزمن، وهو ما يجعل تنقلهما اليومي إلى الجامعة أمرًا غير عادي.

هذا جزء من معاناة محمد تزمرت وأخيه حمزة، المنحدرَين من ضواحي تارودانت، وهما أخوان مصابان بمرض جفاف الجلد المصطبغ، المعروف بمرض القمر، وهو مرض وراثي نادر جدًا ناتج عن خلل في الجينات المسؤولة عن إصلاح الحمض النووي (DNA) عند التعرّض للأشعة فوق البنفسجية الصادرة من الشمس.

يروي حمزة، البالغ من العمر 30 سنة، في حديثه لصحيفة “صوت المغرب”، أن إصابته بالمرض تعود إلى عامه الأول، إذ بدأت علاماته تظهر على المناطق المعرّضة لأشعة الشمس، ولا سيما الوجه، مشيرًا إلى أنه خضع حتى الآن لواحدٍ وخمسين عملية لإزالة الحبوب.

ويضيف الأخوان أن أسرتهما تعيش وضعية هشاشة، في حين أن المرض مكلف جدًا، ويتطلب العلاج في مستشفيات خاصة، كما أن تكلفة وسائل الحماية الضرورية لهما مرتفعة للغاية.

ويضيفان أن التحاقهما بالدراسة لم يكن في السن القانوني منذ المرحلة الابتدائية، وذلك نتيجة صعوبات في التشخيص الطبي في تلك الفترة، حيث كانت التوجيهات الطبية آنذاك تقتصر على إبعادهما عن الدراسة.

ويؤكد محمد وحمزة أنهما حصلا على إجازة في القانون الخاص سنة 2023، وهما الآن يواصلان مسارهما الأكاديمي لنيل إجازة ثانية في القانون العام، وقد اشتغلا في بحثهما الجامعي على مرضهما.

غير أنهما، رغم هذا الجهد، أكدا أن “حصولهما على الإجازة لم يغيّر شيئًا من وضعيتهما، بل إنهما لم يحظيا بأي اعتراف بهما أو بمرضهما إلى حدود اليوم”.

وأوضحا أن “مرض القمر، الذي يتجاوز عدد المصابين به في المغرب، وفق ما خلص إليه بحثهما وجمعهما للمعطيات من الجمعيات، ألف مصاب، لا إطار قانونيًا له، رغم أنه يتسبب في معظم حالات الإعاقة الموجودة”.

وأضافا أنهما يتعرضان للإقصاء منذ سنة 2022 من المشاركة في المباراة الموحدة للأشخاص في وضعية إعاقة، إذ يصلان إلى مرحلة الاختبار الشفوي ثم يُستبعدان بعد ذلك، رغم أن المباراة مخصصة لهذه الفئة، لكن مرضهما لا يزال غير مصنف.

وفي هذا السياق، أبرز الأخوان أنهما طرقا جميع الأبواب، بدءًا من ولاية جهة سوس ماسة التي ينتميان إليها، ثم مراسلة وزارة التضامن والإدماج الاجتماعي والأسرة، لكن دون أن يتلقيا أي تفاعل، رغم طلبهما مقابلة بسيطة مع الوزيرة أو أحد مسؤولي الوزارة.

وأكد المتحدثان أنهما أرسلا طلب تذكير للوزارة “لكن دون جدوى”، كما راسلا أيضا وزير الإدماج الاقتصادي والمقاولة الصغرى والتشغيل والكفاءات، يونس السكوري، ورئيسة المجلس الوطني لحقوق الإنسان، آمنة بوعياش، “لكن دون رد”.

ويضيفان “نحن الوحيدان اللذان حصلا على الإجازة رغم مرضنا، ومع ذلك لم يستقبلنا أحد ولا قُدّر لهذا الإنجاز أي شأن، في حين تُمنح في دول أخرى أوسمة تقديرية لمثل هذه الإنجازات”.

وتابعا أنهما قاما بمراسلة وزيرة الانتقال الرقمي وإصلاح الإدارة، الجهة المنظمة للمباراة الموحدة بالشراكة مع وزارة التضامن، دون أن يتم استقبالهما، وطرقا أيضًا باب البرلمان دون جدوى، ولم يتبق أمامهما سوى اللجوء إلى مؤسسة الوسيط.

وفي هذا الإطار، ناشد محمد وحمزة الملك محمد السادس للتدخل لإنصافهما، مشيريِْن إلى أنه “على الأقل إذا كانت الدولة لا تريد توفير وظيفة لنا، نطلب تخصيص منحة شهرية لأن المرض مكلف”.

ويختمان بالتأكيد على ضرورة وضع إطار قانوني واضح لهذا المرض، مبرزين أن “هذه الفئة لا تُؤخذ بعين الاعتبار، وهي محرومة من جميع الحقوق وتعيش ما وصفاه بـ”الموت السريري”.